2025 machen wir uns auf den Weg für Menschen, welche mit Muskelerkrankungen zu kämpfen haben.

Der komplette Erlös der Tour ergeht an den ehrenamtlichen
Verein Marathon aus Linz

 

Hier ein paar Eckpunkte zum Verein Marathon:
 

Danke für diesen Text an

Frau Dietlind Hebestreit

Obfrau Verein Marathon

 

80 Familien mit muskelkranken Kindern aus ganz Österreich finden beim "Verein Marathon" eine Anker: Seit mehr als 25 Jahren unterstützt die Selbsthilfegruppe Kinder mit verschiedenen Muskelkrankheiten. Manche von ihnen lernen nie gehen und sind von Anfang an auf einen Rollstuhl angewiesen, bei anderen verschlechtert sich der Gesundheitszustand im Kindesalter so stark, dass sie ihre Gehfähigkeit verlieren. Es gibt aber bei diesen allesamt zu den „seltenen Erkrankungen" zählenden Krankheiten auch ganz andere Ausprägungen.

 

Da braucht es nicht nur Rollstühle sondern auch andere Hilfsmittel und Unterstützungen, damit der Alltag klappt. Es gilt Wohnungen barrierefrei zu machen, Hebelifter oder Beatmungsgeräte zu installieren oder Autos zu besorgen, die einen Elektrorollstuhl transportieren können. Auch Therapien werden oft nicht zur Gänze von der öffentlichen Hand getragen. 

 

Weil die medizinischen Möglichkeiten immer besser werden, erreichen Betroffene im Gegensatz zu früher heute öfter das Erwachsenenalter - auch dann sind wir als Verein weiter Ansprechpartner. 

 

Nicht immer kann der Verein Marathon, der sich ausschließlich aus Mitgliedsbeiträgen und Spendengeldern finanziert, alles abdecken. Wir versuchen aber mit Hilfe unserer Spenderinnen und Spender so oft wie möglich zu helfen. Dabei machen wir es uns nicht leicht, vor jeder Unterstützung wird vom Vorstand geprüft, was finanzierbar und sinnvoll ist. Bei der Einschätzung helfen uns drei spezialisierte Ärztinnen und Ärzte aus Oberösterreich und Niederösterreich. 

 

Es geht bei uns aber nicht nur um Geld. Das Wichtigste 

ist uns, dass die Betroffenen ein gutes Leben haben und am gesellschaftlichen Leben möglichst normal teilhaben können - inklusive Schule, Sport, Reisen und Jobs. Das birgt viele neue Herausforderungen. Sich zu vernetzen und Best-Practis-Beispiele aufzuzeigen, hilft oft auch den anderen.

 

Neben den kleinen und großen Patienten haben wir auch die Familien im Blick. Die Mütter und Väter, oft auch andere Verwandte, leisten Großartiges. Unser besonderes Augenmerk gilt den sogenannten Geschwisterkindern, das sind die Schwestern und Brüder, die keine Muskelkrankheit haben, aber sehr oft bei der Pflege, Betreuung und ähnlichem mithelfen. Auch sie sind besonders belastet, haben oft das Gefühl ein schlechtes Gewissen haben zu müssen oder besonders brav und unauffällig den Eltern nicht noch zusätzlich zur Last zu fallen.

 

Insgesamt sind in unserem Verein also rund 300 Menschen organisiert, die wir versuchen auf unterschiedliche Weise zu fördern, zu ermutigen und sie bei einem möglichst fröhlichen und erfüllten Leben zu unterstützen.